No estás solo, no estás sola. Eso es lo primero que debes saber si acabas de recibir un diagnóstico de Amiloidosis. Como tú, otras personas pasamos por este momento: por fin pudimos ponerle nombre a lo que nos pasaba, pero con la etiqueta de “enfermedad rara”, presagiando el complicado camino que nos quedaba por recorrer. Un camino poco transitado en el que, pensábamos, iba a ser difícil encontrar compañeros de viaje… Pero los estamos encontrando

Por este motivo, un grupo de personas formado por pacientes de esta enfermedad rara llamada Amiloidosis, sus familiares y amigos nos decidimos a poner en marcha esta asociación. Queremos compartir experiencias, apoyarnos, visibilizar nuestra dolencia y sumar esfuerzos para conseguir soluciones a los problemas que ya tenemos y los que se vayan presentando en nuestro día a día.

ACTUAR y REIVINDICAR

A falta de datos del Ministerio, en Amiloidosis Visible, hemos
decidido hacer un estudio preguntando a las consejerías de
Sanidad. Después de 5 meses de haber solicitado la
información, solamente nos han facilitado datos: Andalucía,
Asturias, Castilla León, La Rioja, Murcia y País Vasco. Navarra,
los está recopilando.

Necesitamos toda clase de apoyos, tanto en forma de donativos como de implicaciones personales y agradecemos cualquier tipo de aportación. Por ello, vamos a hacer participes de nuetra asociación como socios a aquellos que compartan nuestras metas.