El pasado 17 de abril, a las afueras de Gijón, en el Restaurante El Cruce, celebramos una jornada especial para la comunidad de Amiloidosis Visible en Asturias, marcando nuestro primer encuentro en la región, el primero después del encuentro de Galicia, celebrado en A Coruña...
[vc_row css_animation="" row_type="row" use_row_as_full_screen_section="no" type="full_width" angled_section="no" text_align="left" background_image_as_pattern="without_pattern"][vc_column][vc_column_text] El Ministerio de Sanidad costeará el único fármaco para la amiloidosis cardiaca [/vc_column_text][vc_column_text] L. MAYORDOMO GIJÓN. Martes, 18 de abril 2023 [/vc_column_text][vc_separator type="transparent"][vc_column_text] Se constituyeron como asociación hace algo más de un año en Gijón para hacerse visibles y ya han logrado uno...
«España no financia el tratamiento de la amiloidosis aprobado en Europa» Entrevista: Alejandro Díaz Sueiro Vicepresidente de la asociación Amiloidosis Visible Los enfermos de amiloidosis se enfrentan a una batalla con muchos frentes abiertos. No solo deben encarar una dolencia que está dentro del grupo de las llamadas...
«Pasé de subir a un tercer piso corriendo a que todo me costara un triunfo» José Manuel Pérez, 'Pericles', sufre una rara dolencia cardíaca que solo se frena con un fármaco que cuesta 130.000 euros al año LAURA MAYORDOMO GIJÓN. Jueves, 9 de febrero 2023, 00:16 Hace tres años, José...
LA NUEVA ESPAÑA 07·12·22 Morir en España por una enfermedad rara Sanidad se niega a financiar la medicación para la amiloidosis cardiaca autorizada en Europa José Manuel Pérez Díaz, "Pericles" Tras la decisión del Ministerio de Sanidad de negar la financiación de un medicamento vital para los pacientes de...
SOBRE LA AMILOIDOSIS ENFERMEDAD RARA (POCO FRECUENTE) Remitido por AMILOIDOSIS VISIBLE. Asociación para la defensa de Pacientes de Amiloidosis. INTRODUCCIÓN Queremos plantear a los portavoces de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados algunos problemas graves de salud referidos a la AMILOIDOSIS al objeto de ponerlos en su...
Amigo visitante:Si has llegado hasta aquí, a pesar de ese gran laberinto que representa "la red", es porquetienes verdadero interés en el mundo de la enfermedad llamada Amiloidosis y, con todaseguridad, en las enfermedades raras en general.Si eres paciente de Amiloidosis, o familiar, estás en...
