DETECCIÓN PRECOZ DE LA AMILOIDOSIS Y LAS ENFERMEDADES RARAS
Desde hace años, se vienen repitiendo las mismas cifras, a la hora de hablar de la detección precoz de las enfermedades raras. Generalmente, se tarda unos 4/5 años de media en diagnosticar una enfermedad rara… pudiendo llegar, en algunos casos, a los 9/10 años. Será fácil imaginarse el avance de una enfermedad crónica, degenerativa e incurable en estos períodos de tiempo. Partiendo de la base de que no es nada fácil el diagnóstico de estas enfermedades, la pregunta es, ¿se está haciendo el esfuerzo suficiente en formación, especialización (creación de unidades específicas) trasvase de experiencia y conocimiento entre profesionales, investigación, divulgación… ¿Podríamos desempeñar alguna labor los pacientes, los familiares y las asociaciones de pacientes?
