LNE 07·12·22 · Morir en España por una enfermedad rara

LA NUEVA ESPAÑA 07·12·22

Morir en España por una enfermedad rara
Sanidad se niega a financiar la medicación para la amiloidosis cardiaca autorizada en Europa
José Manuel Pérez Díaz, «Pericles»

Tras la decisión del Ministerio de Sanidad de negar la financiación de un medicamento vital para los pacientes de amiloidosis cardiaca, en nuestra asociación nos preguntamos si es lícito dejar morir lentamente a las personas que tienen la desgracia de sufrir esta enfermedad rara en un país avanzado como España. Todo por un problema de coste. El tratamiento con Tafamidis 61 mg. de Pfizer es el único que tenemos para frenar el avance de la enfermedad y está comprobada su efectividad. Está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde el día 21 de febrero de 2020.

La amiloidosis está causada por una proteína llamada amiloide que al sintetizarse mal se deposita en algunos órganos vitales, en tejidos y en el sistema nervioso periférico o central, impidiendo su correcto funcionamiento. Se tarda unos cinco años de media en diagnosticar, en algunos casos hasta diez. Los pacientes y sus familias se tienen que enfrentar a una enfermedad durísima, dolorosa e incurable.

Nuestras estimación, tras la negativa a facilitarnos datos oficiales y contando sólo con los aportados por cinco gobiernos autonómicos, es que en España hay unos 12.700 pacientes de amiloidosis, aunque la prevalencia está empezando a crecer constantemente debido a los mejores métodos de diagnóstico, hasta el punto de que podría multiplicarse por diez en los próximos años. Es decir, podría haber 120.000 pacientes de amiloidosis en España.

Los medicamentos para este tipo de enfermedades raras, llamados «huérfanos», tienen un coste muy alto, a pesar de que la Unión Europea subvenciona a las farmacéuticas, para impulsar y motivar la investigación en esos casos, desde hace al menos cuarenta años. Esos altos costes hacen que algunos países, entre ellos España, rechacen su financiación.

El Ministerio de Sanidad español aprueba un 43 por ciento de los medicamentos para este tipo de enfermedades raras, que ya han sido autorizados por la Agencia Europea del Medicamento, según el último informe de la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELHMU). Ese porcentaje, en vez de aumentar, va disminuyendo con los años. Sin embargo, en países de nuestro entorno como Francia e Italia se financian el 70 por ciento y en Alemania el 92 por ciento.

Además de recordar a Sanidad que si se financiara el medicamento en cuestión se ahorrarían muchos costes en otras medicaciones, ingresos, pruebas o trasplantes, nuestras propuestas se orientan sobre todo a tratar de mejorar y acortar el tiempo de diagnóstico mediante la creación de unidades multidisciplinares de amiloidosis en todos los hospitales, dotadas del mismo protocolo de actuación.

Por ello, tras la negativa del Ministerio de Sanidad a financiar el único tratamiento que frena la amiloidosis cardiaca, desde nuestra asociación hemos tomado la iniciativa de informar y documentar sobre esta crítica situación a los portavoces de todos los partidos políticos con representación en el Congreso de los Diputados y en el Senado.