Los síntomas son muy variados, para cada tipo de Amiloidosis y, dentro de esos, para cada paciente. Incluimos a continuación, una lista de los más característicos. Debemos tener en cuenta que cada paciente va a tener, con toda seguridad, más de uno y más de cinco.
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La fiabilidad de un casino online depende de varios factores y no debería evaluarse únicamente por sus promociones o por la variedad de juegos. Para conocer los principales criterios, puede consultarse esta guía sobre qué hace confiable a un casino online en España, incluyendo aspectos como la licencia, la seguridad y la transparencia.
No está solo
frente a la
amiloidosis
Es normal tener dudas.
Habla con personas que ya han pasado por esto
Atención directa
Pacientes ayudando a pacientes
Información rigurosa y actualizada
¿Te reconoces en esto?
- Hinchazón de los tobillos y las piernas
- Fatiga y debilidad intensas
- Falta de aire al realizar un mínimo esfuerzo o subir una pequeña cuesta o escalera.
- Imposibilidad para acostarse en la cama sin varias almohadas, debido a la falta de aire
- Entumecimiento, hormigueo o dolor en las manos o los pies, En especial, dolor en ambas muñecas (síndrome del túnel carpiano)
- Rotura de fibras en los bíceps
- Diarrea, posiblemente con sangre, o estreñimiento
- Pérdida de peso involuntaria de más de 4,5 kg.
- Una lengua agrandada, que a veces parece ondulada alrededor de su borde
- Cambios en la piel, como engrosamiento o moretones que aparecen con facilidad, y manchas purpúreas alrededor de los ojos
- Latidos del corazón irregulares
- Dificultad para tragar
¿Quienes Somos?
No estás solo, no estás sola. Eso es lo primero que debes saber si acabas de recibir un diagnóstico de Amiloidosis. Como tú, otras personas pasamos por ese momento: después de mucho tiempo, por fin pudimos ponerle nombre y apellido a lo que nos pasaba. Pero con la etiqueta de “enfermedad rara”, que anunciaba el complicado camino que nos quedaba por recorrer. Un camino poco transitado en el que, pensábamos, iba a ser difícil encontrar compañeros de viaje… Ya hemos encontrado muchos y estamos seguros de que encontraremos muchos más.
Por este motivo, un grupo de personas formado por pacientes de esta enfermedad rara llamada Amiloidosis, sus familiares y amigos nos decidimos a poner en marcha esta asociación. Queremos compartir experiencias, apoyarnos, visibilizar nuestra dolencia, luchar por conseguir nuevos objetivos y sumar esfuerzos para conseguir soluciones a los problemas que ya tenemos y los que se vayan presentando en nuestro día a día… Y también, disfrutar de los logros que vamos consiguiendo.

Principales problemas de nuestros pacientes
- Cuando nos diagnostican una enfermedad como la Amiloidosis, nos enfrentamos a un gran desconocimiento, tanto de la propia enfermedad como del mundo médico-hospitalario.
- El gran desconocimiento de nuestra enfermedad, por parte de los médicos de Atención Primaria. (Realmente es una enfermedad difícil de sospechar)
- El prediagnóstico, la sospecha, en la Medicina de Atención Primaria, tarda demasiado, cuando llega. Algunas veces, tendremos que presionar el Médico para que nos derive al especialista…, aunque no tenga claro el diagnóstico.
- Si tenemos una insuficiencia cardíaca debemos sospechar que se trata de una Amiloidosis wild type (o cardíaca) ya que, según estudios recientes, un 16,8% de las Insuficiencias Cardíacas son, en realidad Amiloidosis Cardíaca.
- Aunque parezca mentira, los pacientes de más de 80 años, en bastantes casos, son considerados “crónicos”. El médico no entra a valorar la enfermedad y señala la próxima consulta para “dentro de un año…”, cuando el tema es urgente y debe pasar por realizar 8 pruebas médicas para diagnosticar la Amiloidosis… (De hecho, uno de los tipos, la Amiloidosis wild type, o cardíaca, se confunde fácilmente con una insuficiencia cardíaca, como hemos dicho con anterioridad.)
- Dificultades para conseguir algunos medicamentos, debido, principalmente, a que tienen unos precios desorbitados.
- Dificultades para conseguir una segunda opinión, a la que tenemos derecho, en un centro público de referencia, en el caso de que la consideremos necesaria.
- Dificultades para conseguir una segunda opinión en un médico especialista privado de garantía, debido al alto coste.
Últimas Noticias
Historias que nos unen
Detrás de cada diagnóstico de amiloidosis hay una persona que sigue soñando, luchando y viviendo. No somos nuestra enfermedad; somos la valentía de levantarnos cada mañana y seguir adelante, incluso cuando el camino se vuelve difícil Gema Molinero
Si esta enfermedad me ha enseñado algo, es que no siempre podemos elegir lo que nos sucede, pero sí la actitud con la que decidimos afrontarlo. Jordi Llovera
Cada tratamiento, cada prueba y cada día difícil son un paso más hacia la recuperación; mi actitud es mi mejor aliada.
No cuento los obstáculos que he encontrado, sino la fuerza que he descubierto dentro de mí para seguir avanzando





