JUNTA DIRECTIVA
PRESIDENTE, José Manuel Pérez Díaz-PERICLES
SECRETARIA, Marta Gil Pérez
TESORERO, Julián Sánchez Leal
VICETESORERA, María Neira Suárez
VOCAL, María Sueiro Paz
VOCAL, Valentín Álvarez
Sobre nosotros
La Asociación
La Asociación AMILOIDOSIS VISIBLE. Asociación para la defensa de los pacientes de Amiloidosis, se creó en Gijón (Asturias), en virtud del acuerdo recogido en el Acta Fundacional de fecha 17 de febrero de 2022. El ámbito de actuación abarca todo el territorio español.
Nuestra Historia
ESTATUTOS DE LA ASOCIACIÓN
INFORMAR y SENSIBILIZAR
VISIBILIZAR. Dar a conocer la enfermedad Amiloidosis, y sus variantes, en todos los ámbitos, de tal forma que consigamos que los pacientes que la padecemos seamos visibles ante la sociedad.
TRASMITIR A NUESTRO SOCIOS UN MENSAJE DE TRANQUILIDAD. En el momento en que el médico le comunica el diagnóstico a un paciente, la asociación está allí para darle un mensaje de esperanza, basado en experiencias acumuladas por pacientes anteriores.
INFORMAR. Proporcionar información rigurosa y actualizada a nuestros socios sobre la Amiloidosis y favorecer su participación en todos los estudios clínicos que estén en marcha a nivel nacional y europeo.
ASESORAR A NUESTROS SOCIOS. Sobre sus derechos y sobre la manera de reclamar y conseguir sus objetivos.
FORMAR A NUESTROS SOCIOS Y SUS FAMILIARES. Es imprescindible que nuestros socios y sus familiares tengan unos conocimientos importantes sobre la propia enfermedad y todos los campos que les pueden afectar: cuidados en general, nutrición, ejercicio físico, cuidados psicológicos, nuevos medicamentos, etc.
AYUDAR A CONSEGUIR SEGUNDAS OPINIONES. En muchas ocasiones, más de las deseadas, los médicos que atienden a nuestros socios no tienen claro el paso siguiente al diagnóstico. Esto sucede aproximadamente a un 10% de los casos. Y cuando esto acurre, les ayudamos a pedir una segunda opinión, a la que tienen derecho, en otro servicio o en otro hospital.
COMUNICAR. Favorecer la comunicación entre los pacientes y su entorno. También con la comunidad científica, las sociedades profesionales, la industria farmacéutica, las instituciones públicas del ámbito de la sanidad, la salud y los servicios sociales.
DIFUNDIR LOS AVANCES CIENTÍFICOS. Promover la búsqueda de información sobre los avances científicos relativos al diagnóstico y tratamiento de la Amiloidosis, difundiéndola entre los pacientes, sus familiares y la sociedad en general.
SENSIBILIZAR. Sensibilizar a toda la sociedad para generar un clima favorable a nuestra enfermedad, basado en el conocimiento de la misma.
ASESORAR A ORGANISMOS Y COLECTVOS sobre nuestra enfermedad, desde el punto de vista de los pacientes y sus familiares, especialmente a responsables políticos, educativos, sanitarios e investigadores.
ACTUAR, REIVINDICAR Y VALORAR
DETECCIÓN PRECOZ. Exigir la puesta en marcha de un Plan Nacional de Detección Precoz de la Amiloidosis, que permita rebajar el tiempo de diagnóstico de la enfermedad.
CRIBADO DE PACIENTES DE INSUFICIENCIA CARDÍACA. Hay estudios recientes que demuestran que un 16,8% de los pacientes de Insuficiencia Cardíaca tienen en realidad Amiloidosis Cardíaca. En muchos hospitales se están haciendo cribados de pacientes de Insuficiencia Cardiaca, buscando la Amiloidosis. Sería necesario potenciar ese tipo de cribado.
PROMOVER LA CREACIÓN DE CURSOS DE FORMACIÓN DE MÉDICOS DE FAMILIA. Los Médicos de Familia son los primeros que deben sospechar la Amiloidosis. Por tanto, es necesario organizar cursos de formación. Desde Amiloidosis Visible estamos promoviendo ese tipo de cursos con la colaboración de algunas Consejerías de Sanidad.
UNIDADES MULTIDISCIPLINARES DE AMILOIDOSIS. Exigir la creación de Unidades Multidisciplinares de Amiloidosis en todos los hospitales de referencia que, además, utilicen un mismo PROTOCOLO para la detección y el tratamiento de nuestra enfermedad, en cualquier parte de España.
FINANCIACIÓN DE MEDICAMENTOS. Exigir al Ministerio de Sanidad la financiación de todos los medicamentos que haya aprobado la Agencia Europea del Medicamento para el tratamiento de la Amiloidosis, como máximo, 6 meses después del visto bueno de la citada Agencia.
ESTUDIOS DEL NÚMERO DE PACIENTES. Exigir al Ministerio de Sanidad la realización de un estudio que permita conocer el número real de pacientes que hay en España, región por región, así como por tipo de Amiloidosis. (Como el Ministerio, y el Instituto Carlos III, siguen sin estar interesados en conseguir datos sobre los pacientes de Amiloidosis, lo estamos haciendo, una vez más, desde nuestra asociación.)
INVESTIGACIÓN SOBRE NUEVOS FÁRMACOS. Queremos valorar y agradecer el gran esfuerzo investigador que están haciendo muchos médicos, muchos hospitales y muchas compañías farmacéuticas, para mejorar la vida de los pacientes de una enfermedad tan minoritaria, y grave, como la nuestra.