REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS
Cumpliendo un mandato de la Unión Europea, el Gobierno español encargó al Instituto Carlos III la creación de un Registro de Enfermedades Raras. Este registro se creó en mayo de 2005, para tratar de saber todo sobre los pacientes de ese tipo de dolencias. El encargo fue hecho al Instituto de Salud Carlos III, del Ministerio de Ciencia e Innovación
Este Instituto tiene una web muy interesante con muchos datos sobre investigación a nivel europea y mundial, descripción de miles de Enfermedades Raras. Pero tiene bastante descuidado el capítulo del registro de los pacientes, que nosotros consideramos vital. Según hemos podido comprobar, solamente recoge datos de pacientes de 11 de enfermedades.
Entendemos, porque lo hemos comprobado, que el Instituto Carlos III tiene una actitud pasiva en la obtención de datos de los pacientes
