MEDICAMENTOS HUÉRFANOS
Después de décadas de preocupación de la Unión Europea, y los distintos países miembros, por este tema, se produce la paradoja de que solo una parte de los Medicamentos Huérfanos que aprueba la Agencia Europea del Medicamento, son aprobados y financiados por los distintos países.
En el caso de España, que es el que nos interesa, según el informe de la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELHMU) de fecha 31-12-2021, la Agencia Europea del Medicamento tiene aprobados 129 Medicamentos Huérfanos. De esos, solo 56 han sido aprobados, y aprobada su financiación, por el Ministerio de Sanidad español. Esto representa un 43% del total. Como idea de lo que sucede en otros países del entorno, Francia financia el 70% y Alemania el 92%. ¿Por qué pasa esto? ¿Porque somos más pobres? Creemos que no. Cada familia, cada país, tiene dinero para aquello que prioriza. España, prioriza la atención a los enfermos cuando su Ministerio de Sanidad se atreve a “bautizar” al organismo que tiene la potestad para aprobar o denegar los medicamentos en España con el nombre de COMISIÓN INTERMINISTERIAL DE PRECIOS DE LOS MEDICAMENTOS? Como los Medicamentos Huérfanos, resultan siempre mucho más caros no es de extrañar que se produzcan situaciones como la que acabamos de describir.
Otro aspecto relevante es el tiempo medio que tarda el Ministerio de Sanidad español en aprobar o denegar un medicamento: nada más y nada menos que ¡24 meses! ¿A cuántos pacientes de enfermedades raras les llegará demasiado tarde… en el caso de que sea aprobado…?
