No estás solo, no estás sola. Eso es lo primero que debes saber si acabas de recibir un diagnóstico de Amiloidosis. Como tú, otras personas pasamos por este momento: por fin pudimos ponerle nombre a lo que nos pasaba, pero con la etiqueta de “enfermedad rara”, presagiando el complicado camino que nos quedaba por recorrer. Un camino poco transitado en el que, pensábamos, iba a ser difícil encontrar compañeros de viaje… Pero ya hemos encontrado muchos y estamos seguros de que encontraremos muchos más.

Por este motivo, un grupo de personas formado por pacientes de esta enfermedad rara llamada Amiloidosis, sus familiares y amigos nos decidimos a poner en marcha esta asociación. Queremos compartir experiencias, apoyarnos, visibilizar nuestra dolencia, luchar por conseguir nuevos objetivos y sumar esfuerzos para conseguir soluciones a los problemas que ya tenemos y los que se vayan presentando en nuestro día a día… y también, disfrutar de los logros que vamos consiguiendo.

Visibilizar

Dar a conocer la enfermedad Amiloidosis, y sus variantes, en todos los ámbitos, de tal forma que consigamos que los pacientes que la padecemos seamos visibles ante la sociedad.

Transmitir un mensaje de tranquilidad. En el momento en que el médico le comunica el diagnóstico a un paciente, la asociación está allí para darle un mensaje de esperanza, basado en experiencias acumulada de pacientes anteriores.

informar

Proporcionar información rigurosa y actualizada a nuestros socios sobre la Amiloidosis y favorecer su participación en todos los estudios clínicos que estén en marcha a nivel nacional y europeo.

Asesorar

Asesorar a nuestros socios sobre sus derechos y sobre la manera de reclamar y conseguir sus objetivos.

En muchas ocasiones, más de las deseadas, los médicos no tienen claro el paso siguiente al diagnóstico. Esto le sucede aproximadamente a un 10% de nuestros socios. En ese caso, le ayudamos a pedir una segunda opinión, a la que tienen derecho.

Asesorar a todo tipo de organismos y colectivos sobre nuestra enfermedad, desde el punto de vista de los pacientes y familiares, especialmente a responsables educativos, sanitarios e investigadores.

Comunicar

Favorecer la comunicación entre los pacientes y su entorno. También con la comunidad científica, las sociedades profesionales, la industria farmacéutica, las instituciones públicas del ámbito de la sanidad, la salud y los servicios sociales.

Difusión de los avances científicos

Promover la búsqueda de información sobre los avances científicos relativos al diagnóstico y tratamiento de la Amiloidosis, difundiéndola entre los pacientes, sus familiares y la sociedad en general.

Sensibilizar

Sensibilizar a toda la sociedad para generar un clima favorable a nuestro objetivo final: mejorar la calidad de vida y el bienestar de nuestros pacientes y sus familiares.

ACTUAR, REIVINDICAR Y VALORAR

Detección precoz

Exigir la puesta en marcha de un Plan Nacional de Detección Precoz de la Amiloidosis, que permita bajar el tiempo de diagnóstico de la enfermedad de los 4/5 años que hay en la actualidad.

Unidades de Amiloidosis Multidisciplinares

Exigir la creación de Unidades de Amiloidosis Multidisciplinares en todos los hospitales de referencia que, además, utilicen un mismo PROTOCOLO para la detección y el tratamiento de nuestra enfermedad, en cualquier parte de España.

Financiación de medicamentos

Exigir al Ministerio de Sanidad la financiación de todos los medicamentos que haya aprobado la Agencia Europea del Medicamento para el tratamiento de la Amiloidosis, como máximo, 6 meses después del visto bueno de la EMA.

Estudio del número de pacientes

Solicitar al Ministerio de Sanidad la realización de un estudio que permita conocer el número real de pacientes que hay en España, región a región, y por tipo de Amiloidosis.

A falta de datos del Ministerio, en Amiloidosis Visible, hemos
decidido hacer un estudio preguntando a las consejerías de
Sanidad. Después de 5 meses de haber solicitado la
información, solamente nos han facilitado datos: Andalucía,
Asturias, Castilla León, La Rioja, Murcia y País Vasco. Navarra,
los está recopilando.

Haciendo una extrapolación de los datos recibidos, (que corresponden a un 36% de la población española) hemos llegado a las cifras siguientes referidas al número de pacientes:

12700

Pacientes en España

2159

ATTRwt (Cardíaca)

8255

AL (Primaria)

1016

AA (Secundaria)

1270

ATTRv (Hereditaria)

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Necesitamos toda clase de apoyos, tanto en forma de donativos como de implicaciones personales y agradecemos cualquier tipo de aportación. Por ello, vamos a hacer participes de nuetra asociación como socios a aquellos que compartan nuestras metas.