Si has llegado hasta aquí, a pesar de ese gran laberinto que representa «la red», es porque tienes verdadero interés en el mundo de la enfermedad llamada Amiloidosis y, con toda seguridad, en las enfermedades raras en general.
Si eres paciente de Amiloidosis, o familiar, estás en el sitio adecuado. Quédate con nosotros y ayúdanos a encontrar los 12.700 enfermos que somos en España y a lograr que seamos visibles ante la sociedad. Si queremos cumplir con nuestros objetivos como asociación, no tenemos más remedio que crear una masa crítica importante de socios. Y eso, solo se consigue con la suma de muchos.
Como puedes ver en la web, tenemos dos tipos de tarea: una hacia dentro, hacia el bienestar de los socios y sus familias y otra hacia fuera, hacia la denuncia y reivindicación de soluciones a los muchos problemas que el Ministerio de Sanidad no tiene resueltos, problemas que están haciendo que nuestra enfermedad sea todavía más penosa, tanto para nuestros pacientes como para nuestros familiares.
Como puedes ver, hablamos continuamente de pacientes y familiares. En este tipo de enfermedades, que sabemos que van a durar toda la vida del paciente, el funcionamiento de ese binomio es absolutamente fundamental para el bienestar del conjunto. El cuidado constante de pacientes y familiares es básico para sobrellevar mejor los difíciles momentos del presente y del futuro. Sí, los familiares también están involucrados, como no podía ser de otra forma. La atención constante al paciente se da por supuesta. Pero ¿qué pasa con los familiares? Al paciente se le permite tener algún bajón… pero, el familiar, “tiene” que estar entero siempre. Y, eso, ¿cómo se consigue? Cuidándose. A eso también podemos ayudar desde la asociación.
¡QUÉDATE CON NOSOTROS!
Un saludo. José Manuel Pérez Díaz-Pericles, presidente
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